কেন অলক্ষ্যে থেকে যাচ্ছে বহু নারীর অটিজম?

বিশ্ব অটিজম সচেতনতা দিবস আজ। বিশ্বজুড়ে লাখ লাখ নারী ও মেয়ে অটিজম বহন করে চলেছে কোনো ধরনের রোগ নির্ণয় ছাড়াই। বিভিন্ন গবেষণায় দেখা যাচ্ছে, অটিজম আক্রান্ত প্রতি ১৭ জনে ১৬ জনই পুরুষ। তাহলে সেইসব নারীরা কোথায়?

ব্রিটিশ একজন লেখক এবং উদ্যোক্তা অ্যালিস রোয়ে বলেন, সংখ্যায় প্রচুর অটিস্টিক নারী ও মেয়ে-শিশুকে দেখা যায় শান্ত,লাজুক এবং অন্তর্মুখী স্বভাবের হয়ে থাকে।প্রায়ই এই শান্ত মেয়েদের সমস্যাগুলো অন্য মানুষদের কাছে ‘অদৃশ্যমান’ থেকে যেতে পারে।

কেন বহু নারী ও মেয়েদের অটিজম থেকে যায় অলক্ষ্যে?

ছেলে কিংবা পুরুষদের ক্ষেত্রে অটিজম এর লক্ষণ যেমন হয়ে থাকে নারীদের বা মেয়েদের ক্ষেত্রে ঠিক একইরকম থাকে না। তার চেয়ে গুরুত্বপূর্ণ হলো, সম্ভবত,উচ্চক্ষমতাসম্পন্ন অটিজমের কারণে তারা থেকে যায় অলক্ষ্যে।

গবেষকরা যে সমস্যাটি পেয়েছেন সেটা হলো অটিজম আক্রান্ত মেয়েরা যেভাবে আচরণ করে তা গ্রহণযোগ্য বলে মনে হয়- যদি তা আদর্শ নাও হয়- যেটা পুরুষদের তুলনায় সম্পূর্ণ ভিন্ন। তাদের হয়তো নিষ্ক্রিয়, অন্যের ওপর নির্ভরশীল,কোন কিছুতে সম্পৃক্ত হতে না চাওয়া এবং বিষণ্ণতা ইত্যাদি থাকে।

অটিস্টিক ছেলেদের মতই  তারা মনেপ্রাণে এবং উন্মাদের মত আগ্রহী হতে পারে কোনো বিশেষ কিছুর প্রতি,কিন্তু তারা হয়তো প্রযুক্তি বা গণিতের মতো বিষয়ের প্রতি মনোনিবেশ করতে পারে না।

দুঃখজনকভাবে পশ্চিমা সংস্কৃতিতে যেসব মেয়েরা এইধরনের আচরণের প্রকাশ করে তাদের হয়তো রোগ পরীক্ষা বা চিকিৎসার বদলে বুলিং এর শিকার হতে হয় বা তাদের এড়িয়ে যাওয়া হয়।বলছিলেন এএসডি অটিজমের শিকার এক শিশুর মা।

রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে সঙ্কট কী?

মিজ অ্যালিস লাজুক প্রকৃতির কিন্তু জেদি একজন প্রাপ্তবয়স্ক নারী। সে চিকিৎসকের কাছে গিয়েছিল কিছু বিষয়কে বুলেট পয়েন্ট হিসেবে চিহ্নিত করে যেখানে সে জানতে চেয়েছিল কেন সে নিজেকে অটিস্টিক আক্রান্ত বলে মনে করছে।

এরপর তাকে পরীক্ষার পরামর্শ দেয়া হয়। কিন্তু একটি শিশুর ক্ষেত্রে কী হবে? যদি সে না জানে যে কিভাবে বিষয়টি তুলে ধরতে হবে?

যখন চিকিৎসকরা আমার মেয়েকে এএসডি অটিজমে আক্রান্ত বলে শনাক্ত করে তখন আমি মানসিকভাবে হালকা অনুভব করতে শুরু করলাম।

মারিলু নামে একজন নারী যখন প্রথম জানতে পারলেন তার দশ বছরের কন্যা সন্তান অটিজম আক্রান্ত তখন তার অনুভূতি কি হয়েছিল-সেটাই বলছিলেন।

কিন্তু যে সমস্যার কোনো চিকিৎসা নেই এবং যার প্রভাব জীবনভর বহন করতে হয় সেই সমস্যায় আক্রান্তের খবর কিভাবে তাকে এমন নির্ভার করলো?

তিনি বিষয়টিকে যুদ্ধের সাথে তুলনা করে তার অনুভূতির বর্ণনা করেন,আমার ছোট্ট মেয়েটির চরম দুঃখের পেছনে কী কারণ ছিল তা বুঝতে পারা এই যুদ্ধের চরম সীমানায় পৌঁছানো।

এএসডি শৈশবে শুরু হয় এবং বয়ঃসন্ধিকালে এবং প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে চলতে থাকে এবং এএসডিসহ কিছু লোক স্বাধীনভাবে জীবনযাপন করতে পারে।অন্য অনেকের গুরুতর ভাবে অক্ষমতা থাকে এবং আজীবন যত্ন এবং সহায়তা প্রয়োজন হয়।

বাবা-মা কিংবা তত্ত্বাবধানকারী সচেতন হলে তারা দক্ষতা বাড়ানোর বিভিন্ন প্রশিক্ষণ গ্রহণ করতে পারেন,উদাহরণ হিসেবে বলা যায় তা যোগাযোগ স্থাপনে এবং সামাজিক আচার-আচরণের সমস্যাগুলো মোকাবেলায় ভূমিকা রাখতে

লিঙ্গ বৈষম্যের অবসান

লেখক অ্যালিস বলছেন, কেউ যদি অটিজম আক্রান্ত কাউকে সাহায্য করতে চায় তাহলে তাকে অবশ্যই আগে এ সম্পর্কে জানতে হবে,পড়তে হবে।

তিনি বলেন,আপনি যদি একজন অটিস্টিক আক্রান্ত ব্যক্তি হয়ে থাকেন যিনি তার আজীবন এর সাথে মানিয়ে নেয়া চেষ্টা করে যাচ্ছেন তবে বিশ্বাস করতে শুরু করুন যে এর সাথে মানিয়ে না নিলেও চলবে।

মিজ অ্যালিস দ্য কার্লি হেয়ার প্রজেক্ট পরিচালনা করছেন এবং এই সামাজিক উদ্যোগ অটিস্টিক মানুষের সহায়তায় পরিচালিত হচ্ছে।

তিনি  আরও বলেন,প্রকৃতপক্ষে, আপনার অনন্য দক্ষতা ও শক্তি রয়েছে,যদি সম্ভব হয় আপনি আমার মতো এমনকিছু করতে পারেন এবং নিজের ভিন্নতাকে আপনার জীবিকা অর্জনের অংশ করতে পারেন।’

বাবা-মা বা তত্ত্বাবধানকারীর কী করতে হবে?

শিশু সন্তানদের ভিন্ন আগ্রহকে খুঁজে বের করুন এবং সে যে চোখে বিশ্বকে দেখছে তাকেই সাধুবাদ জানান। মনে রাখতে হবে যেটি আপনার জন্য খুবই সহজ সেটি তার জন্য অত্যন্ত কঠিন হতে পারে।